PANDAS(溶連菌に伴うチック症状 強迫神経症状)のお子様をもつ母の会



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ] キーワード: pandas パンダス 溶連菌感染


171件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[178] 再投稿します。

投稿者: ねね 投稿日:2018年 7月 5日(木)22時14分4秒 31.244.183.58.megaegg.ne.jp  通報   返信・引用

最初の投稿を間違て削除してしまいましたので、再投稿させていただきます。

はじめまして。もうすぐ7歳になる息子の母です。

息子は昨年10月半ばに溶連菌を患い、11月から咳のチックがでていました。それからいろいろ検索しPANDASを知り、この掲示板にたどりつきました。
11月半ばにリンゴ病にもかかっています。
PANDASを疑い小児科の先生に相談しましたが、先生自体PANDASを知らず、「抗生剤を出せというならだすよ」とは言ってもらいましたが、独断で服用させて良いものか悩み、東京のM小児科に問い合わせてみました。
M先生に「PANDASに咳のチックはないし、舞踏病のようなもっと大きな症状がでる」といわれ、とりあえず様子見という選択をしました。

その後3月には咳のチックがおさまり安心した矢先、今度は上唇で下唇をかむような癖が出始めました。
4月の入学式の日以降、舌を丸めたり、舌を出したり噛んだりするチックが出始めました。
時々人や自分が言った言葉を繰り返すこともあります。
舌でレロレロレロと音を出すことも時々やります。
その他にも細かいチックらしい事はあるように思います。

7月になってもその傾向は変わらずあと数ヶ月で1年が経過するという不安もあり、やはり抗生剤を試すべきだったのではないかと考えるようになりました。

口の中でのチックという事もあり、あまり周りに気が付かれない程度です。PANDASはもっと症状が激しいものというイメージもあり、やはり独断で服用させるより一度医師の診察をうけるべきかと広島の病院を探していました。
しかし結局どこに専門の医師がいるのかわからず途方に暮れております。(ももんがさんに色々情報を頂き感謝しています。)

抗生剤を飲んだ事で逆にチックが悪化するような事はないのでしょうか?
PANDASであれば抗生剤を服用すれば完治できるのでしょうか。

あと、12月くらいに気がつきましたが、睡眠中にぴくぴく手足が動いています。ひどい時は10秒に一度は動いていました。今は浅い眠りの時によく動いています。これも何か関係があるのではないかと気になっています。こういう症状が出ていた方がいらっしゃいますでしょうか?

もし何かあれば教えてください。







[177] Re: ありがとうございます。

投稿者: ももんが 投稿日:2018年 7月 5日(木)22時05分54秒 sp49-98-73-100.mse.spmode.ne.jp  通報   返信・引用

ロボットがネットをさ迷うので、メールアドレスをそのままにしてると自動的にメールを送られる。
小文字にしないとメールだと認識されない。
この先お使いにならないでしょうから、そこまでされなくてもよいかも。



[176] ありがとうございます。

投稿者: ねね 投稿日:2018年 7月 5日(木)21時43分7秒 31.244.183.58.megaegg.ne.jp  通報   返信・引用

ももんがさん

親切に教えていただき本当にありがとうございます。

フリーメールの件ですが、@を大文字にというのはどういう事なのでしょうか?(PCが苦手なものですいません)
yhooなどのフリーメールを取得してここにアドレスを載せるという事ですよね?
メールはすべて小文字でないといけないのかと思っていました。

お忙しいところに質問ばかりで申し訳ありません。





[175] (無題)

投稿者: ももんが 投稿日:2018年 7月 5日(木)19時38分41秒 sp49-98-73-100.mse.spmode.ne.jp  通報   返信・引用

専門医だと、四国か大阪が近いと思われます。
専門医ではないですが、広島にもおられます。よいドクターだと思います。
大阪 pandas
等と都道府県でぐぐると意外と大手の病院が出てきますので、近くの都道府県でやってみるとよいですよ。
小児科ではなく小児神経科に行かなくては一歩も進まないのが広島です。
小児神経科がある病院は、調べていると思いますが、大学、県、市民ふたつとも、記念なんです。
ドクターの意見で、チック診断も多く下ると思うので、ドクターを指定して行くことがよいです。
どこかのフリーメールでメールでも取得して@マークを大文字にしてくれたら、送ります。送ったら、メールアドレスの投稿は削除されたらと思います。
方法は必ずあります。



[174] 申し訳ありません。

投稿者: ねね 投稿日:2018年 7月 5日(木)16時18分32秒 36.167.214.202.rev.vmobile.jp  通報   返信・引用

ももんがさん

先ほどの投稿を誤って削除してしまいました。後ほど再投稿します(>_<)

広島にも病院があるとの貴重な情報ありがとうございます。
連絡の取り方を調べたり、パソコンに詳しい方にも聞きましたが、掲示板上では無理じゃないかとの事でした。

掲示板上に病院名や医師名を記すのは好ましくないという事なのですよね?
掲示板を利用したことがなく、そういうマナーがよくわからずすいません。

何か手がかりになるような事でもあれば宜しくお願いします。

早速の返信ありがとうございました。
小児科の医師からは県内に専門医はいないとはっきり
言われ途方にくれていましたので光が見えた気持ちです。



[173] 広島にもよいドクターいます。

投稿者: ももんが 投稿日:2018年 7月 5日(木)15時20分16秒 sp49-98-73-100.mse.spmode.ne.jp  通報   返信・引用

よいドクターいます。ここってメールとかで直接連絡とれるのかなー。教えてあげたいんですけど。



[170] はるママさんありがとうございます

投稿者: ラビット 投稿日:2018年 4月16日(月)13時45分52秒 p2171071-ipbf1606souka.saitama.ocn.ne.jp  通報   返信・引用

お返事いただきありがとうございました。
0.2%の濃度だと少し痛みが和らぐのですね、探してみます。
でも息子さんは強いですね!薬をつけずにこするだけでも痛いと聞きましたから。

ある方のブログなのですが、20年チックに悩まれていた方がBスポットで改善されたと書かれてありました。
やはり何かが関係ありそうです。

うちは腸のアプローチはずっと行っているのですが、喉は考えていなかったのでやってみようと思います。
小腸ももちろんですが、咽頭も免疫が活発な場所のようすね。
アレルギーや掌蹠膿疱症のような水泡もちでもあるので、チックだけでなくどれかが少しでもよくなってくれればいいです。

貴重な情報本当にありがとうございました。



[169] ラビットさん

投稿者: はるママ 投稿日:2018年 4月15日(日)21時40分3秒 kag062161.knei.jp  通報   返信・引用

はじめまして。
春になると悪化されるというのは、何かヒントかもしれませんね。
うちの息子もチック悪化時は落ち着きが無くなります。怒りっぽくもなりますね。

Bスポットですが、息子の通っている耳鼻科は子供には0.2%の薄めた液を塗るために痛みも弱いようです。
それでもしばらくは痛がりますが、泣かないので我慢できる程度なんだと思います。
ただ、効果も弱いので本当なら週2.3回通った方がいいとの事でしたが通える距離では無かったので10日1回程のペースで通いました。上咽頭をカメラで確認した所、初診時には無症状でしたが腫れているのが確認されましたし、痛みの弱い時はチックが落ちついてる、という状態でしたので、効果は感じていました。

もし近くの耳鼻科にBスポットをされている耳鼻科がおありでしたら、是非0.2%の液はあるか聞いてみて下さい。
続けて行く事を考えたら、痛みの少ないものの方がいいのかなと個人的には思います。



[168] はるままさんへ

投稿者: ラビット 投稿日:2018年 4月14日(土)20時07分16秒 p2118224-ipbf1306souka.saitama.ocn.ne.jp  通報   返信・引用

はじめまして。
7歳娘の母です。3年まえから、色々なチックがでるようになりました。よく出る時はとても落ち着きがなくなります。強迫性は今のところありません。

こちらの掲示板をとても参考にさせていただいています。
Bスポット治療について教えてください。
春になると、チックが悪化します。鼻炎の症状はありませんが、黄砂の影響でおこっているのかもしれないと考えるようになりました。

はるままさんは息子さんにBスポット治療をおこなっているようですが、効果はすぐにありましたか?
定期的にずっとおこなうものなのでしょうか?
麻酔せず、痛みは大丈夫だったのでしょうか?
色々とすみません、お時間のある時に教えてください。



[167] Re: 紹介状がなくても

投稿者: ももんが 投稿日:2018年 4月 2日(月)21時20分25秒 p3b929956.hrsmnt01.ap.so-net.ne.jp  通報   返信・引用

同意見です。
発展途上国では、薬、抗生剤、ドクターなど不足して、風疹や水疱瘡、はしか、おたふく風邪などでも神経疾患、半身不随が起きるのが通常です。世界をあげて予防接種を推奨しているのは、大変重要なことだからです。
どうぞ、あと一歩の力がでますように。

今日は病から七ヶ月ぶりに元気になった子供が親友とお泊まりできています。疲れたら少しチックの症状が出そうになりますが、とても回復しました。ありがたいことです。


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