PANDAS(溶連菌に伴うチック症状 強迫神経症状)のお子様をもつ母の会



カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ] キーワード: pandas パンダス 溶連菌感染


133件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[137] ぱるさん

投稿者: はるママ 投稿日:2017年 9月 2日(土)07時34分40秒 kag062161.knei.jp  通報   返信・引用

ぱるさん、はじめまして。
投稿ありがとうございます!
息子さんもパンダスなのですね。長期投与という事は近くに知識がおありの医師がいらっしゃるのでしょうか。それだけでも心強い事だと思います!

学校への報告ですが、うちの場合は入学前に学校へ出向き、教頭、養護教諭へ病気の説明をしてきました。
手元にあったパンダスの資料等を持参していき、悪化時の対応も確認してきました。
今は遅延アレルギーの対応もして頂いているので、学校ではしっかり把握してもらっているので何かと安心です。
何度か悪化がありましたが、学校での様子や友達の反応も教えて頂けるので、とても助かっています
学校側に理解を得られると何かと心強いですよ!


ぱるさんの息子さん、早く落ち着かれるといいですね!
一緒に頑張っていきましょう☆




[136] 学校への報告

投稿者: ぱる 投稿日:2017年 9月 1日(金)23時28分40秒 p96f617cf.tokynt01.ap.so-net.ne.jp  通報   返信・引用

この掲示板にかなり励まされています。
1回で完治してほしいと思っていたのですが、再発してしまいました。

教えて頂きたいことがあるのですが、皆様は学校へPANDASのことをお話されていますか?
小学生なのですが、長期投与になった場合に、学校に持たさねばならず
そのときに学校に本当のことを話すべきかどうか考えています。

もしよかったら、教えて頂けると助かります。
よろしくお願いいたします。



[135] ありがとうございます!

投稿者: はるママ 投稿日:2017年 6月15日(木)14時43分46秒 kag062161.knei.jp  通報   返信・引用   編集済

カーテンコールさん ドリーさん hidenさん みつさん

皆さん、勇気ある投稿を本当に感謝します。
実は書き込みではなく、直接ですが、こちらの掲示板で勇気を頂いていますというメールを頂いたりします。
ドリーさんが言われるように、声を上げていける人が経験談を話して症状を報告できる場になれば、同じ症状の子供達の力になれると信じています。
また、カーテンコールさんが教えて下さった

Pandas  phisicians network(PPN)
https://www.pandasppn.org/
のサイトを拝見しましたが、とっても参考になりました!
皆さんも是非、拝見されたらいいと思います!
カーテンコールさん、貴重な情報ありがとうございました。

hidenさんのLグルタミンですが、腸管粘膜を強くする栄養素なんですね。
知ってはいたものの詳しく調べた事が無かったので、一度試してみたいなと思いました。
みつさんのお子さんのようにドーパミンを分解できない体質の子もいるようなので、そういうお子さんは注意が必要なのですね!


私の息子は、鼻を動かすチックが主でほとんど気づかれない状態です。
今までを振り返り、チックが酷い時には喉を鳴らしたり舌が白かったり口臭が強くなる事から、カンジタ除菌に力を入れています。
最近、咽頭にカンジタが繁殖していると免疫異常を起こす論文を読みました。
発症時に口腔カンジタらしき症状もあり、今ある甘い物を食べると悪化の原因もカンジタを疑っています。
除菌には、ニンニクサプリと、夜寝る前に重曹ウガイをしてから、粉のプロバイオティクスをいっぱい入れて寝かせています。
腸管はもちろん、口腔、咽頭も免疫機能に影響を与えるので、これはオススメです!

また皆さんのお子さんの状況を是非投稿して下さい!
宜しくお願いします(^ ^)



[134] Re: 皆さん

投稿者: みつ 投稿日:2017年 6月14日(水)23時51分33秒 sp49-98-141-183.msd.spmode.ne.jp  通報   返信・引用

ドリーさん、はじめ皆さん
とても、辛い思いを、してきたのですね。

うちも強迫観念、外歩くのが怖い(何かに襲われる)

鉛筆で、顔や目を傷つける。
人を殺したい!など、怖い事をいっていました。

大きい病院に行っても、pandas やpands 全く相手にされず

しまいには、つま先歩きだから、けいせいつい麻痺と、トウレットで診察に来たのに違う病気まで云われてしまい、医師は遺伝性の問題、または原爆被害にあった人がなるとか、ひどくなったら歩けなくなる!まで言われました。

原爆被害者でもなく、遺伝では つま先歩きの家系でもありません。

勿論その薬も飲んでいません。

結局親が色々勉強しないと変な薬を飲まさせて腸内環境が乱され余計酷くなる始末です。

はるママさんが言っている通り

腸内環境も悪いと感染症に なりやすく、過剰な抗体を作ってしまい、その抗体が
大脳を攻撃してしまい、ドーパミン過剰で、チックになるようです。

うちは、実費で今までにした予防接種の抗体を調べたら、風疹、標準10以下に、なっていないといけないのですが、128も上がってました。

やはり慢性感染症の疑いと私は見ています。
腸内環境が整って  肝臓機能が良くないとウイルスも、解毒出来ないので、ここが一番
重要だと、思います。

うちの子供は遺伝子検査でドーバミンが分解出来にくい遺伝子をもっているため

I-グルタミンは腸の粘膜を強くしてくれるので良いのですが不安障害があったり、ドーパミンの、分解が出きないから、栄養医療の医師に止められてしまいまた。


体ペーハが酸性に傾いていると便も黄色に近く形もよくないようで、アルカリに傾いていると、腸内環境も良くなり、便もバナナの、ように整って来れば腸内環境も良くなってきて解毒も出きる体になるので毎日の健康のバロメーターと言うくらい便は重要です。(笑)

高校生だともう流石に見せてくれないのでまだ小さいお子さんだったら、見せてくれるとおもうので観てみてくださいね!


> サワシリンの投与は、医師が見立てた仮説の1つにPANDASがあり、当時、息子の症状に1番近い情報が、ネットで見つけた PANDAS;PANS だったこともあり、処方に至りました。
> 主治医は、過去に溶連菌感染後のチック症状の急性悪化(PANDAS)と見られる患者を見たことがあると言っていて、息子の場合、過去の患者の経過と完全一致はしませんが、精神、神経症状が初めて出たのが、入院を必要とした溶連菌感染の後3ヶ月を経過し、水疱瘡を罹患した際だった点に着目して、PANDASの仮説に至ったのだと思います。
> 溶連菌感染前には、起きたことのない症状が、感染後3ヶ月経過→免疫体制が変化したことにより、以降、感染症をきっかけに、精神、神経症状が出るようになりました。
>
> 近くで見ている私は、これが息子本来の性格や特性でないことは、確信を持っていましたが、当時、5歳といううまく言語化できない年齢のこともあり、発達障害や性格の問題だと言われることもたくさんありました。
> まず、そこを否定しなくては医師も動けない部分もあり、私としても、重症仮死の出生のせいだと片付けられるのだけは避けたかったので、発達検査をしました。
>
> そこで出会った児童心理司に言われたのが、息子の症状の精神症状(強迫観念など)は、完解と悪化を繰り返している時点で、一貫性がなく、性格的なものや環境要因ではない、ということです。
>
> 症状の治療には、一見遠回りに感じますが、精神症状が「精神」から来ているわけではなく、フィジカルから来ていることが証明できたので、患者と医師の間に有識者の児童心理司を介したことで、PANDAS,PANSの症状に近いという仮説の元、比較的納得した受診ができました。
>
> とはいえ、過去の凡例通りの症状ではないので、確定診断はせず、様々な可能性があると都度、仮説が立てられる環境の方が、私の経験からするといいのではないかと思います。
>
> 起きている症状には対症療法しか術はなかったので、処方薬は変えて行きました。
>
> ?症状の出始め 前の病院で精神症状の急性期
> リスパダール
> ?大学病院転院後
> リスパダール
> ?強迫観念
> SSRI
> ベンゾジアゼピン系
> ?PANDASの仮説
> サワシリン
> ?食欲不振
> エンシュアH
> ?現在
> ミヤBM
> ?発熱、頭痛
> アセトアミノフェン
>
> 息子は、強迫観念から朝食、給食、外食が一切取れない時期があり、身体測定で学校から体重減少が指摘されました。
> そのフォローに、アボット社のエンシュアを処方して頂き、カロリーと栄養分を補給しました。
>
> ミヤBMを始めて、3ヶ月を経過した頃から、それまで過剰だった排便回数が整い、体重が増え始めました。
> 私個人の考えとしては、やはり腸内環境が整ったことで、神経伝達物質の動きの過剰さも無くなったのだと思っています。
> また体重が増加したことで、代謝のスピードが遅くなったのかな?と感じています。
> それまでは、過敏→食べられない→体重減少→代謝がハイスピード→感染症に対しての悪化(血液検査をすると、血糖値は下がり、尿酸値は上がる)
> 体が一生懸命代謝して正常に近づこうとし、体重は一向に増えないという悪循環、加えて、常に自家中毒の様な嘔吐発作がありましたので、顔も体も疲れきっていました。
>
> 昨年から体重が増え始め、標準体重になりました。
> 摂取したものが、脂肪に回るようになった為、寒さ暑さで体調が左右されなくなりました。
>
> 主治医とは6年のお付き合いになりますが、全てが上手く進んだわけではありません。
> 急性期には、主治医の判断に疑問を持ち、振り出しに戻ったり、別な小児神経の医師に紹介状をもらったこともあります。
> 1ヶ月待ちでたどり着いた有名な医師には、パニック障害だと一蹴されました。
>
> ある時は、私の特性を受け継いだのではないか?とまで言われました。
> 急性期に入院をし、行き場のない不安を主人にぶつけ、泣いていたことを引き合いに出されて、私が精神不安だからだ、と言われた顛末です。
>
> けれど、最後はやはり親です。
> 息子の本来の姿を覚えていて、これは病気がそうさせている?
> と、それだけなんですよね……
>
> 免疫、代謝、神経伝達、成長過程、過敏性、それがたまたま我が子は正常に作動していないだけなんですよね……
>
> 声をあげて行ける人間が、経験談を話して実在する症状を報告する。
> 少しずつ社会に恩返しをしたいと思っていたところに、勇気を与えて下さったこちらの掲示板に、心より感謝申し上げます。



[133] 治りました

投稿者: hiden 投稿日:2017年 6月14日(水)00時59分27秒 softbank060095006115.bbtec.net  通報   返信・引用

市販のLグルタミンを摂取したら、溶連菌感染もなくなり、チックも消えました。
家族全員で摂取しています。
症状がなくなってきてからは体力を使ったなと思う日に摂取させてます。



[132] カーテンコールさんのご質問をはじめとして

投稿者: ドリー 投稿日:2017年 6月11日(日)01時50分51秒 zz20124217823dccf641.userreverse.dion.ne.jp  通報   返信・引用

サワシリンの投与は、医師が見立てた仮説の1つにPANDASがあり、当時、息子の症状に1番近い情報が、ネットで見つけた PANDAS;PANS だったこともあり、処方に至りました。
主治医は、過去に溶連菌感染後のチック症状の急性悪化(PANDAS)と見られる患者を見たことがあると言っていて、息子の場合、過去の患者の経過と完全一致はしませんが、精神、神経症状が初めて出たのが、入院を必要とした溶連菌感染の後3ヶ月を経過し、水疱瘡を罹患した際だった点に着目して、PANDASの仮説に至ったのだと思います。
溶連菌感染前には、起きたことのない症状が、感染後3ヶ月経過→免疫体制が変化したことにより、以降、感染症をきっかけに、精神、神経症状が出るようになりました。

近くで見ている私は、これが息子本来の性格や特性でないことは、確信を持っていましたが、当時、5歳といううまく言語化できない年齢のこともあり、発達障害や性格の問題だと言われることもたくさんありました。
まず、そこを否定しなくては医師も動けない部分もあり、私としても、重症仮死の出生のせいだと片付けられるのだけは避けたかったので、発達検査をしました。

そこで出会った児童心理司に言われたのが、息子の症状の精神症状(強迫観念など)は、完解と悪化を繰り返している時点で、一貫性がなく、性格的なものや環境要因ではない、ということです。

症状の治療には、一見遠回りに感じますが、精神症状が「精神」から来ているわけではなく、フィジカルから来ていることが証明できたので、患者と医師の間に有識者の児童心理司を介したことで、PANDAS,PANSの症状に近いという仮説の元、比較的納得した受診ができました。

とはいえ、過去の凡例通りの症状ではないので、確定診断はせず、様々な可能性があると都度、仮説が立てられる環境の方が、私の経験からするといいのではないかと思います。

起きている症状には対症療法しか術はなかったので、処方薬は変えて行きました。

?症状の出始め 前の病院で精神症状の急性期
リスパダール
?大学病院転院後
リスパダール
?強迫観念
SSRI
ベンゾジアゼピン系
?PANDASの仮説
サワシリン
?食欲不振
エンシュアH
?現在
ミヤBM
?発熱、頭痛
アセトアミノフェン

息子は、強迫観念から朝食、給食、外食が一切取れない時期があり、身体測定で学校から体重減少が指摘されました。
そのフォローに、アボット社のエンシュアを処方して頂き、カロリーと栄養分を補給しました。

ミヤBMを始めて、3ヶ月を経過した頃から、それまで過剰だった排便回数が整い、体重が増え始めました。
私個人の考えとしては、やはり腸内環境が整ったことで、神経伝達物質の動きの過剰さも無くなったのだと思っています。
また体重が増加したことで、代謝のスピードが遅くなったのかな?と感じています。
それまでは、過敏→食べられない→体重減少→代謝がハイスピード→感染症に対しての悪化(血液検査をすると、血糖値は下がり、尿酸値は上がる)
体が一生懸命代謝して正常に近づこうとし、体重は一向に増えないという悪循環、加えて、常に自家中毒の様な嘔吐発作がありましたので、顔も体も疲れきっていました。

昨年から体重が増え始め、標準体重になりました。
摂取したものが、脂肪に回るようになった為、寒さ暑さで体調が左右されなくなりました。

主治医とは6年のお付き合いになりますが、全てが上手く進んだわけではありません。
急性期には、主治医の判断に疑問を持ち、振り出しに戻ったり、別な小児神経の医師に紹介状をもらったこともあります。
1ヶ月待ちでたどり着いた有名な医師には、パニック障害だと一蹴されました。

ある時は、私の特性を受け継いだのではないか?とまで言われました。
急性期に入院をし、行き場のない不安を主人にぶつけ、泣いていたことを引き合いに出されて、私が精神不安だからだ、と言われた顛末です。

けれど、最後はやはり親です。
息子の本来の姿を覚えていて、これは病気がそうさせている?
と、それだけなんですよね……

免疫、代謝、神経伝達、成長過程、過敏性、それがたまたま我が子は正常に作動していないだけなんですよね……

声をあげて行ける人間が、経験談を話して実在する症状を報告する。
少しずつ社会に恩返しをしたいと思っていたところに、勇気を与えて下さったこちらの掲示板に、心より感謝申し上げます。



[131] (無題)

投稿者: カーテンコール 投稿日:2017年 6月 7日(水)23時26分42秒 27.237.183.58.megaegg.ne.jp  通報   返信・引用

ドリーさん、お返事ありがとうございます。
以前に書き込んでから約1年経過してしまいまして
過去ログを見直してきました。

僕の娘はチック症状もかなりあるのですが、
ドリーさんのお子さんと同じく、強迫症状もかなりあるんです。

排泄への恐怖と少し違いますが、
「食べる事」自体への恐怖がありました。
対象の定まらない恐怖や分離不安が強く不安障害の症状が強く、
強迫症状や不安障害の強い時には、チックは全く出ません。



これまで皆さんとは少し異なる経緯で治療をしておりまして
今思えば「もう少しでゴール」と言う所で振出しに戻る、
と言う経過です。

皆さんの参考になればと思い、また皆さんの投稿を参考にさせていただきたく思い、
また投稿させていただいた次第です。

娘の経過をドリーさんが書かれていたように
時系列でまとめて投稿させていただきたいと思っているのですが、
またまとめきれていません。

少し時間がかかるかも知れませんが、
投稿した際には目を通していただけたらと思います。

ドリーさんに一つ質問させていただきたいことがあります。
サワシリンを半年間服用された、とあったのですが
それは溶連菌の治療のためだったのでしょうか?

しょうもない事で申し訳ないのですが、
ご回答いただけたらと思います。

仕事の関係上回答が遅くなることがありますが
ご了承いただけたらと思います。

よろしくお願いします。



[130] カーテンコールさん、皆さま

投稿者: ドリー 投稿日:2017年 6月 7日(水)01時07分50秒 zz20124217823dccf641.userreverse.dion.ne.jp  通報   返信・引用   編集済

少しでも参考になればと思い書き込みます。
皆さまほど勉強しているわけではなく恐縮しますが、息子の症状と現在の完解に近い状態に来るまでの経過や生活上注意したこと、投薬の経過など少しでもどこかお役に立てればと思います。

息子の発症(5歳4ヶ月)
4歳11ヶ月で溶連菌感染、発症時、水疱瘡からおたふくに罹患していました。
症状の1つに強迫性障害がありました。
トイレの排泄恐怖、嘔吐恐怖、嗅覚過敏が増し、給食が食べられない。フードコート恐怖。
主に、食べた物を嘔吐、排泄することに対する異常な嫌悪感でした。

とりわけ9歳を迎えた夏は、胃腸炎を先行とする食欲不振に精神症状として、閉所恐怖(エレベーターに乗れない)、広場恐怖(教室などの空間移動ができない)、唾液過多(唾液が垂れ流しになる)など、様々な精神神経症状により、顔色は土気色、異常な目元のクマ、体重減少が著しかったです。

主治医から、強迫性障害の症状に近いということで、SSRI を処方されました。
数ヶ月服用しましたが、特出した効果はありませんでした。


生育環境ですが…
我が家は、母乳育児では.ありません。
1歳過ぎから、毎日多目の牛乳を飲用させていました。
ご飯より牛乳だったほどです。

ガセインの作用を疑い、7歳からは、給食以外の牛乳を一切やめました。

牛乳の摂取に関しては、本当に当時の摂取量が異常に多かったので、結果論にはなりますが、減らしたことは効果があったと思います。



[129] 症状について

投稿者: カーテンコール 投稿日:2017年 6月 6日(火)11時01分43秒 KD182251251004.au-net.ne.jp  通報   返信・引用

以前一度投稿させていただいたものです。
名前を変えてあります。

皆さんにお伺いしたいことがあります。

皆さんの投稿を読ませていただいていますと、 『チック』が主な症状であるように思います。

皆さんの中で「強迫性障害」の症状の強いお子さんをお持ちの方はおられますか?

また、所謂『不安障害』の強いお子さんをお持ちの方はおられますか?

最後に、治療に当たって
Pandas  phisicians network(PPN)と言うサイトを参考になさっている方はおられますか?


質問ばかりですみません。

僕の子供も恐らくパンズです。
何か解決の糸口をと思い投稿させていただきました。

よろしくお願いします。



[128] はるママさん、みつさん

投稿者: りー 投稿日:2017年 5月29日(月)21時23分19秒 58-188-165-14f1.shg1.eonet.ne.jp  通報   返信・引用   編集済

お返事ありがとうございます。

はるママさん
糖質制限もしています。
サプリは飲んでくれるので苦労は無いのですが、糖質制限が辛いです。チョコレートが大好きなので。ここに遅延型アレルギーの食事制限が入ると思うと・・・。

息子は咽頭検査をかなり拒絶しており、細菌検査したくてもできないんですよね。一年前、溶連菌の検査をした時もかなりのストレスをかけてしまいました。

Iggの検査結果が出たようなので、近々話を聞きに行く予定です。


みつさん
ACN Latitudes Forumという海外の掲示板で、栄養療法や糖質制限で症状がかなり改善されたという投稿がたくさんあり、それが我が家の取り組みのきっかけになったのですが、海外では医師の方からPandasの疑いをかけてくることも多いようですね。一方で日本と同じように、代替医療は全て否定し、精神薬の処方しかしないという医師も多いようですが。。

その掲示板ではエプソムソルトバスが効果的だったとか、はるママさんも仰っているビタミンDだとか、着色料や添加物を除去したら改善されたとか、グルテン&カゼインフリーでチックフリーになったとか、いろんなチックの引き金があり、それに対するいろんな改善例があり、どこから始めるべきか・・・と半ば圧倒されています。

まずは検査結果で考えてみたいと思います。
ありがとうございます。


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